Renforcer l’éthique de la recherche clinique pour les participants dans les pays touchés par le virus Ebola

Ce projet, fortement étayé par l’éclosion du virus Ebola de 2014-2016 en Afrique de l’Ouest, vise à soutenir la conduite éthique de la recherche dans les pays touchés par le virus Ebola.

Le projet élaborera, mettra à l’essai et publiera un « Guide d’introduction à la recherche clinique et à la participation à la recherche pour les participants potentiels dans le contexte des pays touchés par le virus Ebola » en plusieurs langues et en accès libre, à utiliser dans des ateliers s’adressant à des personnes et des communautés qui envisagent de participer, ou qui participent déjà, à des recherches sur la maladie Ebola (EVD) dans les pays touchés par la maladie.

Le projet est financé dans le cadre du Fonds pour la recherche rapide sur les éclosions de la maladie à virus Ebola. Cette initiative de 1,5 million de dollars canadiens, cofinancée par le CRDI, les Instituts de recherche en santé du Canada et le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, soutient des projets de collaboration codirigés par des équipes du Canada et d’Afrique.

Le défi

Les interventions humanitaires et les interventions d’urgence en cas d’éclosion d’agents hautement infectieux et dangereux comme le virus Ebola comprennent généralement le déploiement rapide et descendant d’interventions biomédicales et de mesures réglementaires et coercitives strictes (comme les quarantaines médicales, les restrictions de voyage et les contrôles gouvernementaux des pratiques socioculturelles). La recherche scientifique peut également jouer un rôle clé en aidant à comprendre la nature des éclosions et à mieux informer le contrôle et la prévention de la transmission ultérieure. Cependant, comme on l’a observé lors de l’épidémie d’Ebola de 2014-2016 en Afrique de l’Ouest, l’efficacité et le bien-fondé éthique de ces activités sont remis en question par des urgences de santé publique lorsque le contexte local est souvent semé de peur, de confusion et de désinformation.

Pour surmonter ces environnements difficiles, il est essentiel d’élaborer et d’utiliser des stratégies de communication respectueuses, adaptées à la culture et accessibles qui permettent aux intervenants locaux de devenir des agents de changement informés et actifs dans les activités d’intervention d’urgence.

Le projet

S’appuyant sur les travaux antérieurs entrepris en Guinée, en Sierra Leone et au Libéria pendant l’épidémie d’Ebola de 2014, ce projet vise à relever les défis de la recherche dans des contextes d’urgence et auprès de populations ayant un faible niveau d’alphabétisation et un statut socio-économique faible. Une équipe multidisciplinaire de chercheurs canadiens et africains travaillera avec des chercheurs, des éthiciens, des groupes de survivants d’Ebola et des dirigeants de la société civile pour élaborer et mettre à l’essai sur le terrain une série d’outils de communication adaptés à la culture, multilingues et en accès libre afin de soutenir la conduite éthique de la recherche pendant les éclosions dans les milieux aux ressources limitées.

Cette trousse à outils de « base de l’éthique » sera créée en adoptant une approche de recherche participative à l’aide de consultations communautaires et de projets pilotes communautaires de ressources et de prototypes, et sera distribuée dans un réseau étendu de partenaires de projet dans le milieu universitaire, la société civile et les groupes de défense des patients, ainsi qu’aux organes de supervision de l’éthique en République démocratique du Congo, en Guinée et en Sierra Leone.

Les incidences

En mettant l’accent sur le contexte et les stratégies adaptées aux participants, le « Guide d’introduction à la recherche clinique et à la participation à la recherche » serait le premier du genre : un ensemble pragmatique de ressources multilingues fondées sur des données probantes et éclairées par les participants, visant à doter les personnes et les communautés de l’Afrique subsaharienne de connaissances, de stratégies et d’outils pour participer à la recherche scientifique entreprise dans des contextes d’urgence.

De plus, cette recherche a les objectifs suivants :

• définir les difficultés et les obstacles liés aux communications qui empêchent les personnes et les communautés de bien comprendre la recherche et la conduite éthique de la recherche, particulièrement dans les régions touchées par le virus Ebola;
• créer, mettre à l’essai et diffuser un ensemble d’outils d’apprentissage sur la recherche et la participation à la recherche, en accès libre, multilingues, accessibles et adaptables, et précisément destinés à des adultes peu alphabétisés;
• aider les chercheurs, les participants aux recherches, les éthiciens, les législateurs et la société civile à comprendre les fondements de la conduite éthique de la recherche dans les régions touchées par le virus Ebola, à en discuter, à s’y préparer et à y participer.