Pratiques en matière d’éthique de la recherche pendant la pandémie de COVID-19

Le CRDI exige que les travaux de recherche portant sur des humains soient menés conformément aux normes éthiques les plus strictes. Les exigences du CRDI en matière de conduite éthique sont fondées sur la sécurité, le respect et la justice pour les personnes qui participent à des recherches. Dans le contexte de la pandémie de COVID-19, ces préoccupations particulières seront amplifiées, et il faudra tenir compte de la sécurité des chercheurs.

Le CRDI fournit des directives officielles en ce qui a trait à l’éthique de la recherche dans le cadre des accords de subvention avec ses partenaires, mais il ne s’agit pas d’un énoncé de politique officiel du CRDI.

Les candidats sont invités à se reporter à la page Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC 2) pour en savoir plus sur la gestion des questions d’éthique dans la recherche portant sur des humains. En outre, les candidats sont invités à se reporter à la section D du chapitre 6 de l’EPTC 2, qui traite des questions d’éthique quand vient le temps de déclarer officiellement une urgence publique.

Considérations particulières en cas d’urgence sanitaire

Les pandémies et les situations d’urgence se caractérisent par de multiples défis qui se renforcent mutuellement et rendent les populations plus vulnérables, notamment les répercussions sur la santé et le bien-être personnel, les moyens de subsistance, l’environnement physique et l’économie. Il incombe aux organisations qui soutiennent la recherche dans ces circonstances de relever les défis éthiques importants qui se posent dans ces contextes en ajustant les processus de recherche et les modalités de financement, afin de protéger les personnes faisant l’objet de la recherche ainsi que tous les chercheurs.

Les éléments de l’éthique de la recherche qui nécessitent une attention particulière dans le contexte de la pandémie de COVID-19 sont les suivants :  

• Toutes les études doivent respecter les lois, les règles et les directives d’urgence en cas de catastrophe du pays où elles sont menées.
• Les candidats et les chercheurs seront tenus de prendre toutes les mesures préventives recommandées par l’Organisation mondiale de la Santé et de suivre les directives nationales.
• Aucune activité de recherche ne doit être entreprise si elle entrave une intervention d’urgence.
• La sécurité des chercheurs et des sujets de recherche est primordiale lors d’une urgence sanitaire ou d’une pandémie. La conception de la recherche doit s’appuyer sur des protocoles clairs d’évaluation du risque et sur des stratégies d’atténuation afin de garantir la protection contre les risques d’infection et d’atténuer d’autres risques pour la santé, notamment les effets potentiels sur la santé mentale des chercheurs et des participants à la recherche.
• L’interaction à distance et les recherches menées en ligne feront probablement partie de la conception de la recherche, compte tenu des restrictions en place pour lutter contre la COVID-19. Celles-ci représentent des préoccupations d’ordre éthique précises concernant la vie privée, la transparence, la confidentialité et la sécurité. Des mesures particulières doivent être conçues, mises en oeuvre et consignées pour :
  • garantir la transparence dans le recrutement;
  • tenir compte des attentes des participants en matière de respect de la vie privée;
  • utiliser des protocoles et des plateformes de communication sécurisés;
  • obtenir un consentement éclairé et en connaissance de cause, et veiller à ce que ce consentement soit obtenu de manière continue;
  • permettre aux participants de se retirer de la recherche et de retirer leurs données;
  • permettre aux participants de modifier leurs données;
  • prendre les mesures nécessaires pour assurer la sécurité des données et veiller à ce que les données ne soient pas utilisées ultérieurement à des fins autres que la recherche.

Il est à noter que les méthodologies de recherche ne doivent pas être modifiées si cela risque de compromettre le caractère éthique de la recherche.

Principaux problèmes lorsqu’on effectue une recherche dans un contexte difficile

La sécurité et les principes de non-malfaisance sont essentiels en cas de pandémie et d’urgence. Selon l’expérience du CRDI, les séries de questions suivantes sont importantes pour la recherche en général et dans des contextes difficiles comme la pandémie de COVID-19 :

Qui établit le programme de recherche ? La recherche est-elle conçue et définie à l’échelle locale ? Comment les priorités sont-elles établies ? Comment concilie-t-on les points de vue locaux et l’établissement d’un programme mondial, et comment la recherche est-elle intégrée aux écosystèmes de connaissances locaux ? Risque-t-on d’exclure des régions et des populations isolées si la recherche se concentre sur des lieux facilement accessibles ?

À qui s’adresse la recherche ? Comment les projets de recherche peuvent-ils équilibrer les avantages pour le bailleur de fonds, le chercheur et les participants à la recherche ? Comment les résultats de la recherche peuvent-ils être utilisés pour améliorer le bien-être des participants à la recherche et des populations ? Les bailleurs de fonds pourraient avoir besoin de recherches pour éclairer leurs interventions, mais ils doivent tenir compte du risque d’exacerber les vulnérabilités des groupes ciblés. Les projets doivent inclure une grande variété de partenaires de recherche ainsi que différents groupes locaux et éviter la solution facile que représente une mobilisation très limitée.

Comment la recherche est-elle conçue ?  La conception de la recherche doit se concentrer sur ce qui suit :

• Partenariats équitables : création concertée de questions et de résultats de recherche avec des chercheurs locaux, qui doivent être traités comme des partenaires égaux et non comme de simples collecteurs de données. Les chercheurs doivent préciser clairement la dynamique et les rapports de pouvoir. En outre, tout écart de pouvoir connu entre les chercheurs et les participants à la recherche doit être pris en compte, ainsi que les vulnérabilités des groupes de participants.
• Équilibrer agilité et sécurité : les contextes où la transparence et la liberté d’expression sont limitées exigent une conception spécifique de la recherche qui soit agile pour répondre aux besoins politiques urgents en matière de santé publique tout en protégeant la sécurité des chercheurs et des participants à la recherche.
• Sensibilité culturelle : les chercheurs doivent faire preuve de sensibilité et d’empathie à l’égard des besoins spécifiques de la culture ou du contexte local.
• Vie privée et consentement éclairé : le consentement éclairé des participants à la recherche doit toujours être obtenu, et il faut veiller à ce que les personnes soient en mesure de participer volontairement à l’étude et de comprendre le but de la recherche ainsi que les risques et les avantages de leur participation. En outre, le processus de consentement doit être continu. Ainsi, les participants doivent pouvoir modifier ou retirer leur consentement à tout moment pendant ou après la recherche. En ce qui a trait au respect de la vie privée, les chercheurs doivent protéger la confidentialité des renseignements qui permettent d’identifier les participants, à moins qu’un participant ne consente à ce qu’on révèle son nom dans le cadre de l’étude.
• Implications éthiques des données et des méthodologies novatrices : L’utilisation d’innovations, notamment l’imagerie par télédétection, les données à grande échelle et la géolocalisation, nécessite une supervision éthique critique. L’utilisation de ces techniques dans le cadre d’un projet doit tenir compte des mesures de protection de la vie privée, des restrictions légales, des mécanismes de contrôle public et des autorisations gouvernementales.

Application des procédures éthiques : Les déséquilibres de pouvoir peuvent être à la base de l’application des procédures éthiques elles-mêmes. Dans ces cas, les mesures relatives à l’éthique de la recherche devraient être élaborées et renforcées par l’apprentissage et la sensibilisation.

À qui les connaissances appartiennent-elles ? Qu’advient-il des données une fois qu’elles sont recueillies ? Les résultats de la recherche sont-ils transmis aux participants à la recherche ou rendus accessibles à ces derniers ? Comment les participants sont-ils impliqués tout au long du processus de recherche ? Les chercheurs doivent indiquer clairement la manière dont les résultats de l’étude seront diffusés et s’assurer que le choix des langues de publication des travaux de recherche est pertinent. Les chercheurs doivent indiquer clairement la manière dont les participants à la recherche peuvent avoir accès aux résultats de l’étude.

Quelle est l’incidence de la recherche ?  Les résultats de la recherche peuvent être négatifs, inattendus ou involontaires. Les principes de non-malfaisance doivent donc être pris en compte tout au long du processus de recherche et doivent être appliqués dans une optique de genre, d’âge et d’équité. Les chercheurs et les bailleurs de fonds doivent faire preuve de diligence, surtout dans des situations traumatisantes, en plus d’être conscients des expériences vécues par les participants à la recherche et les chercheurs. 

Ressources utiles pour l’éthique de la recherche

Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains

Cronin-Furman, K. et Lake, M., « Ethics abroad: Fieldwork in violent and fragile contexts », 2018.

Lupton, D. (rédacteur),  « Doing fieldwork in a pandemic” (crowd-sourced document) », 2020.

Jowett, A., « Carrying out qualitative research under lockdown – Practical and ethical considerations », 2020.

Mormina, M., Horn, R., Hallowell, N., Musesengwa, R., Lingou, S. et Nguyen, J., « Guidance for research in response to humanitarian emergencies », 2020.Wellcome Centre for Ethics and Humanities, University of Oxford.

Organisation mondiale de la Santé,  « Ethical standards for research during public health emergencies », 2020.