Le fardeau méconnu des familles qui élèvent un enfant vivant avec une déficience développementale au Ghana

« Certains jours, je l’emmène à des réunions. Je la laisse à l’arrière de la voiture, les vitres baissées », avoue Hannah en s’occupant de sa fille de 13 ans, Eyram, qui souffre de paralysie cérébrale depuis sa naissance.  

Pendant toutes ces années, Hannah a été la seule personne responsable de ses soins, non pas parce qu’il n’y a pas de soutien en théorie, mais parce que le soutien formel est rare et que les normes sociales la laissent porter la plus grande partie du fardeau de la prestation de soins. 

Réfléchissant, sans se plaindre, Hannah poursuit : « Je concilie ma vie de couple et mon rôle de mère de trois enfants. » 

L’histoire d’Hannah fait écho à la réalité de bien d’autres. Au Ghana, environ 8 % de la population (soit près de 2 098 138 personnes) vivent avec une forme ou une autre de handicap.  

Pour beaucoup d’aidants naturels et d’aidantes naturelles, principalement des femmes, qui élèvent des enfants vivant avec une déficience développementale, ce travail de prestation de soins non rémunéré est devenu de plus en plus complexe au fil du temps.  

Leurs défis ces personnes sont confrontées ont évolué, passant des moqueries et de la stigmatisation à des enjeux plus complexes liés aux droits de la personne, à l’accès à l’éducation et aux pressions financières. 

Le Africa Center for Democracy and Socio-economic Development (CDS Africa), en collaboration avec le Center for Learning and Childhood Development et l’organisation de défense des droits des femmes Songtaba ont recueilli des données probantes pour comprendre les besoins des personnes qui s’occupent d’enfants vivant avec une déficience développementale et comprendre les voies à suivre pour faire évoluer les politiques dans le cadre de la Inclusive Education Policy (politique d‘éducation inclusive) du Ghana. 

Cette recherche est financée par l’initiative Mettre à l’échelle les innovations en soins en Afrique, un partenariat de cinq ans entre Affaires mondiales Canada et le CRDI visant à transformer la question des soins non rémunérés en Afrique subsaharienne. 

Un autre type de soins 

Une journée type pour [nom de famille] commence tôt avec la préparation de ses jeunes enfants pour l’autobus scolaire. Et quand Eyram se réveille, elle la lave, la change et la nourrit, des tâches qui n’existeraient pas pour une adolescente sans handicap. Entre les périodes de soins, elle gère les tâches ménagères et prépare le dîner, tout en occupant un emploi à temps plein à distance.  

« Il m’arrive parfois d’avoir  des réunions à l’extérieur de la maison, et cela devient un véritable défi », dit-elle. 

Contrairement aux services de garde généraux, qui diminuent au fur et à mesure que l’enfant gagne en autonomie, les services de garde d’un enfant vivant avec une déficience développementale sont continus, augmentent souvent avec le temps et s’adaptent rarement aux rythmes fixes du travail ou de la vie quotidienne. 

Cela nécessite des compétences pour lesquelles la plupart des aidants naturels et aidantes naturelles n’ont pas reçu de formation : soutien thérapeutique, gestion du comportement, suivi médical et défense des droits au sein d’un système qui ne reconnaît souvent pas les besoins de l’enfant. 

Soins en milieu urbain par rapport aux réalités rurales 

Le fardeau des soins n’est pas uniformément réparti. Dans la capitale, Accra, des familles comme celle d’Hannah vivent une forme d’isolement différente de celle de Tamale ou des régions rurales du Nord en raison du manque d’infrastructures publiques adaptées aux soins. 

« Eyram a fréquenté des écoles publiques, privées et spécialisées. Elle ne s’intègre pas au système scolaire », explique Hannah. Eyram suit désormais un enseignement à la maison, une solution rendue possible uniquement grâce à la flexibilité du télétravail de sa mère et qui n’est pas accessible à la plupart des gens. 

Dans les régions rurales du Nord, la situation est encore plus frappante. Avec peu de soins diagnostiques ou thérapeutiques disponibles, les services spécialisés sont concentrés à Accra et à Kumasi, des endroits que la plupart des familles ne peuvent pas se rendre régulièrement, voire pas du tout. La stigmatisation communautaire ajoute à l’isolement. À Tamale, les personnes qui s’occupent des enfants, en particulier les mères, expliquent qu’elles cachent leurs enfants à la vie communautaire, en les gardant à l’intérieur pour éviter l’attention que le handicap suscite encore dans de nombreux quartiers. 

Abdul Kasiru, responsable des programmes et des politiques à Songtaba, décrit la honte particulière associée à la déficience développementale d’une manière qui diffère de celle liée à l’incapacité physique. 

« Alors qu’on peut avoir pitié d’un enfant en fauteuil roulant, les enfants atteints d’autisme ou de déficience intellectuelle font plus souvent l’objet de discussions à voix basse ou sont considérés à travers le prisme de croyances spirituelles qui rejettent la faute sur la famille. » 

Dans le cadre du projet financé par le CRDI, Songtaba s’efforce de faire évoluer ces normes directement par le biais de dialogues communautaires, de séances de formation destinées aux familles et d’une émission de radio régulière qui s’adresse aux aidants naturels et aidantes naturelles qui ne peuvent pas assister à des événements en personne. 

Le coût des soins sur la vie économique des femmes 

Les conséquences pour les aidants naturels et aidantes naturelles s’aggravent rapidement. Les conclusions les plus fréquentes issues des travaux de recherche menés dans le cadre de ce projet confirment que la plupart des aidants naturels et aidantes naturelles, qui sont des femmes, quittent leur emploi pour fournir les soins quotidiens dont leurs enfants ont besoin, sans bénéficier d’un soutien formel, de services de relève accessibles ou de solutions de rechange fiables en matière de soins. 

« Lorsque les femmes ont des enfants en situation de handicap, elles n’hésitent pas à choisir entre s’occuper d’eux ou d’ellesou poursuivre leur travail rémunéré », explique Boateng. « Pour de nombreuses femmes ghanéennes, il est préférable de quitter leur emploi et de s’occuper de leur enfant en situation de handicap, car c’est le seul moyen de s’assurer que l’enfant reçoit des soins adéquats et de qualité ». 

Lorsque les soins non rémunérés incombent de manière disproportionnée aux femmes, cela restreint leur participation à la vie économique, limite la mobilité sociale et perpétue les inégalités d’une génération à l’autre. 

Pour les personnes qui s’occupent d’enfants vivant avec une déficience développementale, cette restriction ne s’atténue pas à mesure que l’enfant grandit ou entre à l’école. C‘est structurel. Et sans intervention, c’est permanent. 

« Il est très difficile de s’y retrouver seule », dit Hannah . « Je veux faire autre chose que rester coincée avec mon enfant. » 

Ce que la recherche essaie de changer 

Le Ghana dispose d’une politique nationale sur l’éducation inclusive, mais sa mise en œuvre a été inégale et les enfants vivant avec une déficience développementale restent largement exclus.  

Le projet fournit des données probantes sur les lacunes particulières dans la formation des enseignants, l’infrastructure scolaire et les systèmes de classification de l’admissibilité et intègre ces données probantes dans un dialogue actif avec les organismes chargés de la mise en œuvre de la politique. 

Le projet plaide en faveur de recommandations spécifiques au Ghana au sein d’ARISE, en reliant ses conclusions à un débat continental plus large sur ce à quoi ressemble une politique de soins responsables. 

« Le cadre ARISE est né des échanges entre les  parties prenantes visant à valider les résultats de nos recherches et à déterminer  les priorités pour la prochaine phase des travaux. », mentionne Boateng. « Lors de nos échanges avec les décisionnaires politiques sur la mise en œuvre de la politique d’éducation inclusive du Ghana, des parties prenantes telles que la Fédération ghanéenne des personnes handicapées ont souligné que le plaidoyer, la réforme, l’inclusion, le soutien et l’autonomisation étaient les domaines dans lesquels elles souhaitaient que nous concentrions nos efforts. »

À quoi ressemble l’avenir 

Hannah sait exactement ce dont elle a besoin : « Il devrait y avoir des cours ou des programmes de formation professionnelle pour les aidants naturels et aidantes naturelles au Ghana, afin que les gens puissent envisager une carrière dans ce domaine », dit-elle. « Il devrait y avoir des centres où l’on pourrait laisser son enfant. » 

Sa demande met en lumière une lacune que les recherches mettent en évidence : les aidants naturels et aidantes naturelles ont besoin de services fiables, d’un soutien compétent et de systèmes qui leur permettent de participer pleinement à la vie économique et sociale. 

« Au cours des prochaines années, si une mère a un enfant en situation de handicap et qu’elle ne porte pas seule ce fardeau, je serai comblée . Si un enfant vivant avec une déficience développementale peut participer aux activités avec d’autres enfants, je serai comblée », déclare Boateng. 

Les recherches se poursuivent, mais les familles attendent depuis des années qu’un système prenne enfin en compte ce qu’elles ont toujours connu.  

La question que soulève ce projet n’est pas de savoir si le Ghana dispose des éléments de preuve nécessaires pour agir, mais si, cette fois, ces éléments seront suffisants. 

Crédit de l’image principale : Kofi Dotse